martes, 27 de noviembre de 2012

Fundación Lucia

Autor: Anna Tomasi
Entrevista a : Pilar Garriga.
Nació en Barcelona hace 53 años.
Enfermera y coordinadora de la Fundación Lucia.



¿Como se creó la Fundación?
La Fundación Lucia, SIDA Pediátrico (FLUSIP) se crea en el año 1995 porque muchos papás que tenían el virus fueron muriendo, pues como tú ya sabes no había tratamientos, y a Lucia, que existió, le preocupaba
la situación de tantos niños que ya estaban empezando a quedar desamparados al perder a sus
padres. Algunos de ellos incluso perdieron a sus hermanos. Así fue como Lucia hizo una donación
antes de fallecer para crear esta Asociación. En el 95 se formó en la Asociación ACTUA lo que es
ahora la Fundación Lucia. Todo aquello por suerte ha cambiado bastante gracias a los tratamientos
que existen actualmente.
Ahora la expectativa de vida es diferente, y aquellos niños tienen en este momento entre 15 y 18 años. Estos adolescentes, en la mayoría de los casos, han perdido a un progenitor u otro, viven en un entorno con situaciones de orfandad absoluta, o en entornos sociales complicados; en unos casos también murieron sus
abuelos por simple ley de vida; y en otros perdieron a los papás por el virus. Estos chicos para mí son
grandes héroes, pues actualmente toda esta generación tiene además problemas laborales. Por un lado,
el 50% de los jóvenes españoles están en paro; luego, por el otro lado, también está la problemática
de cuando descubren su situación en los trabajos. Esto sucede cuando ingenuamente se lo han contado a sus jefes, o porque han necesitado informes médicos.
En este sentido continuamos con una grave falta de respeto por la confidencialidad, que en algunos
casos acaba en demandas y juicios al perder el empleo por ser portadores del virus VIH/SIDA.
¿Cuál es el perfil de las nuevas familias que os llegan actualmente a la Fundación?
Es un poco diferente de lo que te he contado hasta ahora. Hoy en día, la reducción de la
carga viral de las futuras madres portadoras del virus está siendo muy habitual gracias al uso de los
tratamientos combinados. Del 21% de antes ahora se está en el 1,8 %. Con esa tasa es muy
improbable que el bebe nazca con los anticuerpos. Todas las futuras madres que han mantenido
relaciones de riesgo deben hacerse la prueba en el primer y el tercer trimestre, y de este modo
ya se planifica la manera en la que nacerá el bebé para que no se produzca una trasmisión vertical
si el examen diera positivo.
También tenemos otro perfil de familias: las que adoptan niños de otros países que tienen el VIH;
ahora lo hacen con menos temor gracias a los tratamientos que existen.

¿En que programas estáis trabajando?
El programa “AYUDA” incluye la parte existencial de 0 hasta los 12 años; se desglosa en el programa
“MENORES”, en el que trabajamos con sus familias (abuelos y otros allegados) dando soporte a
los chicos y haciendo de mediadores.
También hacemos Atención a Domicilio para la adhesión al tratamiento, en coordinación con
los profesionales del hospital; etapa de reinicio en la escolarización, talleres de iguales, espacios lúdicos
(excursiones, etc.), y cuidados de la salud.
El otro programa es el “DIVULGATIVO”, que consta de jornadas formativas para actualizar
conocimientos: enfermería, pediatría, trabajo social y voluntariado.
También hacemos talleres y seminarios en los centros que nos lo piden.
Tenemos una web, estamos en Facebook y en Twitter.
En la web se pueden leer “Los cuentos de Lucia”, que son las 10 preguntas más frecuentes que
nos hacen los niños que padecen el virus. Están traducidas a varios idiomas. Lucia es la protagonista
y hemos cambiado algunas cosas, sobre todo su estatus social, para no enmarcar el VIH/SIDA en la
clase baja y marginal. Se explican las vías de trasmisión y otros aspectos esenciales.
El tercer programa es el de “VOLUNTARIADO”.¿Cuántas personas trabajan en la
Fundación Lucia?
Colaboran unas 45 personas y tenemos el apoyo de alguna empresa para que podamos seguir
adelante con nuestro trabajo. El libro lo han escrito justamente voluntarios de la Fundación; ellos
tienen un papel muy importante para nosotros. Los que estamos contratados sólo es a tiempo
parcial.

2 comentarios:

Anónimo dijo...



Muy buena causa "los niños".
Adelante!



Joana Tapies.

Anónimo dijo...



Muy buena causa "los niños".
Adelante!



Joana Tapies.